Att leva och ha drömmar som vem som helst, men stöta på hinder längs vägen. Hjälpmedel för att tömma blåsan. Som ni märker är det mycket tankar som snurrar och jag är helt utpumpad mentalt. Trött, trött, trött! Innan dess ska dock .

I helgen när vi träffade syrran fick jag min julklapp. Jag visste ju vad det var, men tomtenissarna hade inte hunnit leverera den innan julafton och vi har inte setts sedan dess. Jag tänker inte ha något påskpynt i år. Det har jag aldrig, jag äger inget heller och har inget intresse av att ta in björkris som jag inte tål och sätta fjädrar i det. Så ska våra älskare vara.

Informationen riktar sig till diagnosbärare och anhöriga, men även till dig som arbetar inom vården. Till dem kan du ringa eller mejla oavsett om du är medlem i förbundet eller inte.

Ååh, dessa frågor som håller mig fången. Vem har gjort texten till kalle på spången? Hur många sockerkakor går i ett ägg? Ååh, ååh dessa frågor som håller mig fången. Har ni märkt av sådana tendenser? Jag k.

Välkommen till min plats i cyberspace där jag ventilerar mina tankar och saker som händer mig. Tisdag, mars 06, 2018. Vila, hänga med barnen, jobba, sova. Mina vardagar är ganska trista att blogga om, händer liksom inte mycket nytt jag kan skriva om. Jobbet funkar bra, har fått ett bra schema nu som innefattar flera lediga dagar där jag får tillräckligt med vila och hinner göra det jag behöver.

Om att leva, inte bara överleva. Skillnaden mellan vad du ser, vad du tror och vad du inte vet. Du ser ett fräscht yttre och en kropp utan defekter. Du tror att jag är pigg och frisk och kommenterar det gärna. Det du inte vet är att min hjärna kokar av alla intryck runt mig och att jag har fruktansvärt svårt att fokusera på det du säger på grund av smärtan i min kropp. Belastningskänslighet, utmattning, smärta, överkänslighet för sinnesintryck, d. Du tror att jag måste överdriva.

Ja, jag måste nog ändra min uppfattning. Om det där med att bygga muskler och EDS. Det går faktiskt alldeles utmärkt. Jag har äntligen kunnat börja träna igen! Det är så jäkla kul! Har hittat en rutin och vad jag. Klarar av utan att krascha. Mvh, Husmorssmurfen Af Starking. Å hur var det här då? Blev inte roligare än så nä.

Att leva med Ehlers-danlos syndrom -hypermobilitetstypen. Just nu håller Ehlers-Danlos national foundation en konferens i Baltimore USA med många föreläsare och utställare.

För det första är VEDS en synnerligen sällsynt EDS typ. Uppskattningsvis finns det 100 personer i vårt land med denna diagnos. Och man har inte 2 typer samtidigt. När ett fall diagnostiseras, och för det krävs utredning på klinisk genetikmottagning, så brukar man testa familjemedlemmar och andra släktingar som kan ligga i farozonen. På så sätt blir en del diagnosticerade i tid. Huden är ej töjbar utan ofta mycket tunn och genomskinlig. Handryggen kan ibland se ut som på en mycket gammal.